Autyzm dziecka

Autyzm nadal postrzega się, jako złożone, niedostatecznie poznane „zjawisko”, stanowiące zagadkę – zarówno dla naukowców zainteresowanych tematyką owego zaburzenia, jak i praktyków, czyli terapeutów pracujących z osobami z autyzmem. Rodzice dzieci autystycznych stanowią specyficzną grupę osób, pod wieloma względami odmienną od innych. Owa „inność” polega na tym, iż przez kilka pierwszych lat życia dziecka obserwują jego prawidłowy rozwój, snują plany dotyczące przyszłości jego i rodziny, a także marzenia – jak się zdaje – osadzone na realnych podstawach. Rodzice tworzą obraz swojego dziecka, w którym nie ma miejsca na niepełnosprawność. Z drugiej strony, ta grupa rodziców dysponuje czasem na „oswojenie się” z myślą o występowaniu nieprawidłowości w rozwoju dziecka, ponieważ pojawiają się one stopniowo, a rodzice są pierwszymi dostrzegającymi je osobami. Każda rodzina doświadcza rożnego rodzaju trudnych sytuacji, które sprawiają, że u jej członków zmieniają się świat wartości, spojrzenie na innych ludzi oraz siebie samych. Jedną z takich sytuacji jest właśnie zdiagnozowanie u dziecka autyzmu. Jeśli ujmuje się rodzinę systemowo, to należy pamiętać, iż skutki wystąpienia tego zaburzenia u jednego z jej członków dotykają nie tylko jego samego, lecz także pozostałych osób oraz rodziny pojmowanej, jako całość. Codzienne życie staje się wówczas niełatwym wyzwaniem, które podejmuje rodzina dziecka, a przede wszystkim jego rodzice. (Pisula)

Napisałyśmy ten artykuł o sobie i swoich dzieciach, aby podzielić się z Wami swoim doświadczeniem życiowym oraz opowiedzieć jak to jest być matką i terapeutką jednocześnie.
Dwie kobiety- matki, a jednocześnie terapeutki swoich i obcych dzieci, które połączyła wspólna praca i dzieci ze spektrum autyzmu. O tym jak można dzielić czas na pracę, opiekę nad dzieckiem chorym i czerpanie przyjemności z każdej chwili życia opowiedzą dwie mamy, które, na co dzień pracują z dziećmi ciężko chorymi i opiekują się w domu swoimi pociechami uczęszczającymi do szkoły podstawowej integracyjnej. Nasza praca i doświadczenie pozwoliły nam zauważyć problem z naszymi synami po ukończeniu przez nich 2 roku życia, choć największe zmiany dały się zauważyć po pójściu do przedszkola.

” W moim przypadku brak akceptacji na dziwne zachowania spowodował zabranie syna do przedszkola integracyjnego i kilkuletnią batalie o to, co naprawdę dolega dziecku. Spotkałam się z różnymi sytuacjami i ten okres wspominam, jako ogromnie trudny. W tym czasie rozpadło się moje małżeństwo. Dopiero gdy syn skończył 7, 5 roku został zdiagnozowany jako dziecko z Zespołem Aspergera. Czy mi ulżyło? Nie. Wiedziałam, że tak jest od wielu lat, jednak diagnoza spowodowała wybuch płaczu, bardziej spowodowany bezsilnością, że nikt mi nie chciał pomóc, tylko postrzegał moje dziecko, jako niegrzeczne. Po czym nastąpiło szybkie otrząśnięcie się i skupienie na dziecku, które czekało za drzwiami. Codzienność też nie jest łatwa, ale mamy swoje rytuały np. kino, wyjście do lasu, w każdy piątek na zakończenie tygodnia pizza, którą robimy wspólnie.” W przypadku drugiego chłopca diagnoza była wcześnie postawiona: „Syn został zdiagnozowany w wieku 3 lat. Początkowo dostał diagnozę całościowe zaburzenie rozwoju z objawami cech autystycznych, gdyż wysoko funkcjonował. Gdy poszedł do 1 klasy zaczęły się problemy z zachowaniem dziecka i podjęłam wspólnie z mężem decyzję o powtórzeniu diagnozy i obecnie syn ma orzeczenie o autyzmie dziecięcym. Syn jest dzieckiem wysokofunkcjonującym. Dydaktycznie radzi sobie świetnie, jednak ma problemy z radzeniem sobie z emocjami.”

Nasze dzieci nie mają wielu kolegów, ludzie boją się inności, jakby była zaraźliwa. Mają kilku kolegów, którzy ich tolerują. Trudności pojawiają się w szkole, bo jak wyeliminować szereg czynników, zapachy, dźwięki i brak rozumienia żartów kolegów, przyjmowanie wszystkiego dosłownie. Uśmiech jednak wynagradza wszystkie trudności.
W szkole pracujemy z dziećmi bardzo chorymi i człowiek zaczyna doceniać sytuację, którą ma w domu. Nasze dzieci komunikują się z otoczeniem w sposób werbalny, przytulają się i mówią kocham Cię mamo, a wielu rodziców mimo lat pracy nigdy tego nie usłyszy.
Mamy dzieci o różnych temperamentach, jedno jest energiczne i wszędzie go pełno, drugie spokojne i wyciszone. Mimo różnicy temperamentu i wieku chłopcy złapali ze sobą kontakt i bardzo się polubili. Chodzą razem na zajęcia z Treningu Umiejętności Społecznych i basen. Pandemia jednak spowodowała liczne ograniczenia, chłopcy spotykają się raz w tygodniu.
Cały czas szukamy nowych rozwiązań na poprawę funkcjonowania naszych dzieci, zdobywamy nowe umiejętności podczas szkoleń i studiów, a najważniejsze rozmawiamy z innymi rodzicami i obserwujemy nowe dzieci, ponieważ każde dziecko ze spektrum autyzmu jest inne. Rodziny dzieci ze spektrum autyzmu potrzebują dużego wsparcia, a przede wszystkim zrozumienia otoczenia. Nie każda rodzina ma możliwość wsparcia drugiej osoby. W naszym przypadku wspólna praca i przyjaźń pomaga przezwyciężać trudności dnia codziennego.
Według nas życie z dzieckiem ze spektrum to zdecydowanie przygoda, bez planu, nieprzewidywalna, wymykająca się logice, ale przygoda, to szkoła życia, która wydobyła z nas więcej dobra, niż same się o to podejrzewałyśmy.