Niepełnosprawność dziecka

Moja historia – matki dziecka z niepełnosprawnością zaczęła się 22 lat temu. Dzień narodzin Basi miał być najszczęśliwszym dniem dla naszej trójki: męża, mój i starszego syna. Jednak w1998 r. nasz poukładany świat stanął na głowie. Miesiąc przed planowanym terminem porodu badanie usg nie wykazało żadnych nieprawidłowości. Od lekarza prowadzącego ciążę usłyszałam, że wszystko jest w porządku i dziecko rozwija się prawidłowo. Przez myśl mi nawet nie przeszło, że może być inaczej w końcu były badania, a te wskazywały, że wszystko jest w jak najlepszym porządku, w końcu był lekarz, od którego miałam informacje, że nie ma powodów do zmartwień…
Jak każda matka nie mogłam się doczekać aż przytulę mocno córkę – ukochaną, upragnioną, tak bardzo przez nas wyczekiwaną.

Basia urodziła się w terminie – 17 lipca 1998 roku. Diagnoza medyczna postawiona mojej nowo narodzonej córeczce, to zespół wad wrodzonych. Pierwsze chwile po urodzeniu to rozpacz, żal, strach – bo diagnoza mnie przygniotła, bo przecież nie tak miało to wyglądać. Jednocześnie wielka miłość do tego małego człowieka, który pojawił się na świecie.
Nie sposób opisać ciężaru, jaki leży na barkach rodzica chorego dziecka. Zadajesz sobie pytanie. Dlaczego to właśnie ja? – to pierwsza myśl, która Ci towarzyszy. Po porodzie nikt z personelu medycznego do mnie nie przyszedł, nie udzielił żadnych informacji, nie otrzymałam żadnego wsparcia. Pozostawiono mnie samej sobie. W czwartej dobie po porodzie zostałam wraz z dzieckiem wypisana do domu.

Po pewnym czasie udało się trochę ochłonąć… i wtedy rozpoczęła się walka… bo przecież tak trzeba! Walczysz ile tylko możesz bo walczysz o własne dziecko! Po narodzinach Basi podzieliliśmy się z mężem obowiązkami, on zarabiał na życie, na nasze utrzymanie, na leczenie i rehabilitację Basi, a ja zajęłam się wychowaniem córki i starszego syna. Zrezygnowałam z pracy zawodowej i poświęciłam wiele lat życia na intensywną pracę z dzieckiem. Często były chwile załamania, płakałam z bezsilności, ale za chwilę ocierałam łzy i walczyłam dalej, bo widziałam efekty tej walki i wiedziałam, że tak naprawdę nie mam innego wyjścia.

Rozwój Basi od samego początku był opóźniony, co ma ścisły związek z zaburzeniam występującymi w jej organizmie od urodzenia. Siadać zaczęła około 4 roku życia, pierwsze kroki postawiła samodzielnie w wieku 7 lat. W związku ze swoimi schorzeniami często była hospitalizowana, wymagała częstych i długich pobytów w szpitalu i klinikach Dodatkowym obciążeniem były częstsze niż u zdrowych dzieci infekcje, trudne do leczenia i również wymagające częstych hospitalizacji.

W związku z wyraźnym opóźnieniem rozwoju Basi obowiązek szkolny został odroczony. Z perspektywy czasu wiem, że odroczenie wcale nie było potrzebne ale niestety, nie było nikogo kto mógł mi doradzić, podpowiedzieć, wskazać właściwy kierunek edukacji Basi.. W wieku 8 lat córka zaczęła uczęszczać do Oddziału Integracyjnego Przedszkola. Ukończyła przedszkole po dwóch latach. Kolejna placówka edukacyjna do której uczęszczała to Szkoła Podstawowa Specjalna. Czas nauki szkolnej był sukcesywnie wydłużany. Okresowo, po przebytym leczeniu, kiedy istniały wskazania do pracy w domu, Basia dostawała orzeczenie o potrzebie indywidualnego nauczania. Dodatkowo uczęszczała na wiele dodatkowych zajęć mających na celu stymulowanie jej rozwoju we wszystkich możliwych obszarach. Była to między innymi terapia logopedyczna, rehabilitacja ruchowa i terapia integracji sensorycznej.

Starszego syna Krzysia wraz mężem staraliśmy się wychowywać w atmosferze tolerancji i miłości dla wszystkich ludzi, także tych dotkniętych różnego rodzaju niepełnosprawnościami, dysfunkcjami, czy różniących się wyglądem od tzw przeciętnych. Gdy urodziła się Basia – Krzyś miał 3 latka. Chyba w wieku 5 lat syn zapytał mnie, co dzieje się z Basią i dlaczego nie jest taka sama jak inne dzieci. Staraliśmy się wyjaśnić co się wydarzyło, że ta choroba nie minie i że Basia zawsze będzie nieco inna niż jej rówieśnicy. Syn miał świadomość choroby siostry, aczkolwiek na pewnym etapie do głosu zaczęła dochodzić zazdrość.. Bywały momenty, że czuł się mniej kochany, pozostawiony sam sobie. Jednak moja czujność i cierpliwość w tłumaczeniach sprawiały, że poczucie odrzucenia mijało.

Rodzic dziecka z niepełnosprawnością jest Jego rodzicem czy tego chce, czy nie. Praca przy niepełnosprawnej osobie, opieka nad nią nigdy się nie kończy, bardzo wyczerpuje i męczy – nie tylko fizycznie, ale i psychicznie, a może nawet przede wszystkim psychicznie… Rodzic. sam szuka informacji, sam załatwia różne kwestie, biega od urzędu, do urzędu, od instytucji do instytucji, z komisji, na komisję… Musi „znać” przepisy prawne, musi być aktywny, zdeterminowany i wytrwały w swojej walce o przyszłość dziecka. Musi być dzielny! Dlaczego? Dlatego, że wszyscy tego od niego oczekują…. , dlatego, że tak naprawdę nie ma innego wyjścia…, dlatego, że gdzieś z tylu głowy wie, że jeżeli on się podda, to nikt inny nie będzie walczył o Jego dziecko…, ale także dlatego, że stanowi fundament funkcjonowania swojego niepełnosprawnego dziecka, często jest Jego oczami, uszami, rękami, nogami, jest jego tłumaczem, pielęgniarką, kucharką, szoferem.. i jest tego wszystkiego świadomy, więc nie zastanawiając się zbytnio, robi co do niego należy i walczy, każdego dnia, tygodnia, miesiąca, roku. Walczy codziennie całymi latami. Gdy matka niepełnosprawnego dziecka szukając pomocy dla niego porusza niebo i ziemię to często jest postrzegana jako osoba roszczeniowa i kłótliwa, a przecież walczy o dobro własnego dziecka.
Przyszłość mojego dziecka to wielka niewiadoma. Nie ma dnia, bym nie zastanawiała się, co będzie z moim dzieckiem, gdy nas – rodziców zabraknie.