Kilka słów o rodzeństwie dziecka z niepełnosprawnością
Rodzice niepełnosprawnego dziecka koncentrując się często na opiece nad dzieckiem, zdarza się, że mniejszą uwagę kierują na pozostałe swoje dzieci. Efektem tego może być odczuwana przez rodzeństwo niepełnosprawnego dziecka deprywacja potrzeby akceptacji, miłości rodzicielskiej. W konsekwencji może dojść do poważnych zaburzeń w zachowaniu rodzeństwa niepełnosprawnego brata lub siostry.
Zazwyczaj pojawienie się dziecka niepełnosprawnego przedstawiane jest jako wydarzenie krytyczne w świadomości jego rodzeństwa. Zwłaszcza, że w pierwszym okresie życia uwaga rodziców prawie zawsze jest skoncentrowana na chorym dziecku. Co czuje jego rodzeństwo? Czuje się odrzucone, zaniedbywane, mniej kochane. Osamotnione i niezrozumiałe w swoim dziecięcym postrzeganiu tej nowej sytuacji. Istnieje potrzeba zwrócenia szczególnej uwagi i okazanie zainteresowania rodzeństwu, przede wszystkim prowadzenie rozmów na temat zaistniałej sytuacji. Trudno jednak osiągnąć ten stan, gdyż rodzice także przechodzą trudny okres adaptacji i sami mają często problemy z akceptacją chorego dziecka. Na ten fakt zwracała uwagę E.Minczakiewicz: „Niemały rozłam w sferze emocji rodziców, następuje również u ich, na ogół pełnosprawnego potomstwa, które nie rozumiejąc często nagłej zmiany zachowań ojca i matki oraz wyraźnych zakłóceń dotychczasowej organizacji życia w rodzinie, wywołanych narodzinami niepełnosprawnego brata lub siostry, żywi wobec niego otwartą wrogość, a dodam, iż czasem nawet i nienawiść. Rodzeństwo z chwilą narodzin siostry lub brata z zespołem Downa, czuje się zagubione w tej emocjonalnej, trudnej dla siebie rzeczywistości, zwłaszcza, gdy bywa odtrącone przez rodziców lub zepchnięte na dalszy plan życia rodziny.” Na negatywne skutki zaniedbywania przez rodziców rodzeństwa niepełnosprawnego dziecka zwracali uwagę B.Jastrzebską-Baziak, I.Obuchowską, S.Tomkiewicz. Ich zdaniem rodzeństwo może czuć współczucie, zrozumienie intensywnej opieki nad chorym bratem lub siostrą to jednak towarzyszyć temu może poczucie żalu, krzywdy. Te doznania mogą się nasilić w sytuacji porównywania się do rówieśników.
Przebywanie z rodzeństwem wywołuje charakterystyczne interakcje typu współzawodnictwo, czy walka o wartości realne i emocjonalne, wzajemną pomoc, współpracę, dzielenie się. Oczywiście właściwe stosunki są uzależnione od wpływów rodziców na jakość interakcji między dziećmi. Dzieciństwo z niepełnosprawnym bratem socjalizuje w kierunku kreowania postaw, które będą stosowane wobec brata nawet wtedy, gdy zabraknie rodziców.
Niełatwym zagadnieniem staje się kształtowanie właściwych postaw współodpowiedzialności za niepełnosprawne rodzeństwo. Zdarza się, że rodzeństwo wstydzi się swojego niepełnosprawnego brata lub siostry przed rówieśnikami, zaś rówieśnicy swoimi uwagami często nie ułatwiają tej sytuacji. Staje się to przyczyną nieporozumień rodzinnych, a może też trudną emocjonalnie sytuacją dla rodziców, którzy nie będą mogli poradzić sobie z brakiem wzajemnej akceptacji ich dzieci. Szczególnie niewłaściwe wydaje się siłowe naciskanie na pełnosprawne rodzeństwo, aby razem uczestniczyć w spacerach, zabawach na placu zabaw, wyjściach do miejsc publicznych – szkoły, sklepu. Zmuszanie wywołać może skutek przeciwny do oczekiwanego i tylko pozorną, fasadową akceptację chorego rodzeństwa.
Nierzadko wymagania edukacyjne rodziców wobec pełnosprawnego rodzeństwa są większe, gdyż rodzice oczekują, że osiągnięte wyniki i sukcesy staną się kompensacją zawiedzionych oczekiwań wobec niepełnosprawnego dziecka. Zazwyczaj rodzice stawiają większe wymagania wobec pełnosprawnego rodzeństwa w realizacji rodzinnych obowiązków. Konflikty rodzinne wynikać mogą z sytuacji wygórowanych oczekiwań wobec pełnosprawnego rodzeństwa typu: większej odpowiedzialności, dojrzałości i samodzielności. Problemy te rzeczywiście mogą się skumulować w sytuacji, kiedy rodzice czują się zwolnieni z specjalnego czasu i miejsca na okazanie miłości, wdzięczności dzieciom a dominuje pozycja kontroli społecznej i braku zgody na możliwość „bycia dzieckiem”, czy możliwość popełnienia przez nie błędu.
Jeżeli dzieci są starsze często starają się pomagać w opiece nad chorym rodzeństwem. Inaczej wygląda ich budżet czasu wolnego w porównaniu z rówieśnikami. Nie zawsze ten stan w pełni akceptują. Z perspektywy wydaje się, że taka pomoc rodzicom w opiece nad niepełnosprawnym rodzeństwem powinna stać się normalnym wydarzeniem rodzinnym, a później zinterioryzowaną umiejętnością i nawykiem. To przecież rodzeństwo kiedyś przejmie odpowiedzialność za opiekę nad niepełnosprawnym bratem lub siostrą. Oczywiście zależy to od sytuacji w dorosłym życiu pełnosprawnego rodzeństwa., m.in. od jego pracy zawodowej, akceptacji jego męża, żony, partnera obecności niepełnosprawnej osoby w rodzinie.
Trudno jednoznacznie stwierdzić jaki jest istotny wpływ rodzeństwa pełnosprawnego na rodzeństwo z ograniczoną sprawnością. Sytuacja ta bowiem zależy od wielu czynników. Jak pisałam na pewno wpływ posiada stosunek rodziców zarówno do dziecka pełnosprawnego jak i dziecka z niepełnosprawnością, zwraca się także uwagę na takie zmienne jak wiek dzieci, ilość dzieci, sytuację ekonomiczną rodziny, kolejność urodzeń dzieci, różnicę wieku między nimi, rodzaj i widoczność niepełnosprawności, płeć. Zależności tych zmiennych mogą prowokować do powstania sytuacji kryzysowej i konfliktów między rodzeństwem.
Nierzadko wyniki prac badawczych wskazują na istnienie wspaniałych relacji między rodzeństwem, funkcjonowanie postaw akceptacji, tolerancji, empatii wobec niepełnosprawności oraz szerzenie tej postawy przez pełnosprawne rodzeństwo wśród grup rówieśniczych. Do takich wniosków doszli w pracach badawczych U.Lauschowa, M.Kruk, S.McHale, W.Gamble. W badaniach takich autorów jak M.Hannah, E.Midlarsky, M.Grissom, J.G.Borkowski okazało się, że rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością intelektualną wykazywało się umiejętnościami korzystania z różnych strategii rozwiązywania problemów, posiadało podwyższone kompetencje społeczne oraz zauważono rozwój zachowań społecznych nacechowanych empatią.
Bliższe relacje z rodzeństwem dzieci niepełnosprawnych opisywała A.M.Steinhagen odwołując się do wniosków z badań zachodnich i swoich własnych dociekań badawczych. Autorkę interesowało, czy doświadczenia wyniesione poprzez dziecko niepełnosprawne z relacji z rodzeństwem są takie same jak doświadczenia dzieci rozwijających się prawidłowo. Zdaniem badanych rodziców dzieci niepełnosprawne przejawiały większą miłość do swojego rodzeństwa niż odwrotnie. Więcej emocji pozytywnych towarzyszyło relacjom sióstr z niepełnosprawnym rodzeństwem, więcej emocji negatywnych było w kontaktach braci z niepełnosprawnym rodzeństwem. Wykazano także, że dzieci posiadające rodzeństwo niepełnosprawne wykazują względem niego mniej zachowań agresywnych, niż się to zazwyczaj dzieje. Pozytywnym relacjom z rodzeństwem sprzyjała postawa akceptacji niepełnosprawnego dziecka przez jego matkę i analogicznie postawa faworyzacji któregoś z dzieci, lęk o bezpieczeństwo dziecka powodowały konflikty miedzy rodzeństwem. Wydaje się, że w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym, dziecko pełnosprawne częściej jest inicjatorem zabaw i pełni w nich dominującą rolę. W związku z tym dziecko niepełnosprawne posiada mniejszy zasób doświadczeń związanych z zabawami wymagającymi rywalizacji czy zorientowanymi na sukces.
A.Cierpka przebadała 60 osób (głównie mieszkańcy Warszawy), w tym połowa posiadała niepełnosprawne rodzeństwo. Rodzeństwo posiadające niepełnosprawnego brata lub siostrę krytyczniej oceniało siebie w sferze emocji i kontroli. Nieadekwatnie wyrażali emocje, tłumili je lub wyolbrzymiali. Autorka tłumaczy to atmosferą rodzinna, w której rodzice bardziej koncentrują się na dziecku z zaburzeniami, zaś jego rodzeństwo może nie czuć atmosfery sprzyjającej otwartemu wyrażaniu swoich emocji.
Chociaż posiadanie niepełnosprawnego rodzeństwa może stać się realnym zagrożeniem psychicznym i społecznym dla dzieci, to „w realu” taki scenariusz może zostać tylko formą znaną z pozycji naukowych. Jeżeli bowiem rodzice poradzą sobie z rozwiązaniem problemów związanych z własną akceptacją posiadania niepełnosprawnego dziecka, jeśli będą adekwatnie wspierać jego rozwój, jeśli wystarczającą ilość uwagi poświęcą rodzeństwu niepełnosprawnego dziecka, to zarówno dla pełnosprawnego rodzeństwa jak i dziecka z ograniczoną sprawnością wspólna egzystencja stanie się źródłem pozytywnych wspólnych interakcji i przeżyć. W zasadzie bowiem podobne problemy rywalizacji o uznanie rodziców, potrzeba miłości rodziców i rywalizacja między rodzeństwem występują w rodzinach, których dzieci są pełnosprawne.
Braterstwo może być także postrzegane jako sytuacja sprzyjająca rozwojowi niepełnosprawnego dziecka, jako sytuacja wspomagająca rodziców w opiece nad dzieckiem z niepełnosprawnością, jako sytuacja sprzyjająca szerzeniu pozytywnych postaw społecznych wobec niepełnosprawności. Posiadanie niepełnosprawnego rodzeństwa może stać się też korzystną sytuacją dla rodzeństwa pełnosprawnego. W tej perspektywie może być motywatorem do tolerancyjnego pojmowania rzeczywistości, stosowania postaw prospołecznych w swoim życiu.